国际罕见病日
2022.02.28
为促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，改善罕见病患者的生命质量，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。2022年2月28日是第十五届国际罕见病日，今年的主题是“Share Your Colours（分享你的色彩）”，今年的口号依旧沿用了去年“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）”.
（图片来源2022年国际罕见病日主题公布：Share Your Colours_健康界社区_社区_115，一生相伴）
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。特发性chat gpt怎么赚钱（IPAH），以肺血管阻力肺动脉压进行性升高为重要特征，是发病原因不清，起病隐匿，临床表现多样，治疗棘手，预后较差的一类疾病。各国IPAH流行病学存在差异，中国目前尚缺乏相关的有效数据。（见下图）
IPAH患者早期无明显症状，常见呼吸困难、胸痛、晕厥或晕厥前兆等其他症状，所以临床上早期诊断困难。出现症状到IPAH确诊平均需2年。多在临床期或终末期才被诊断，预后险恶，被认为是比肿瘤“更恶”的疾病。在缺乏靶向药物的传统治疗时代，IPAH自然预后差，中位生存期仅2.8年；但近10余年，特别是近5年，随着对该症发病 机制认识的深入，其治疗已有新的突破，IPAH预后明显改善。
IPAH因无明确病因，缺乏特异性临床表现和诊断方法，诊断主要依赖于层层排除chat gpt怎么赚钱相关疾病或病因；加之涉及多个学科多种疾病，又与许多相关高危因素存在千丝万缕的联系，明确诊断IPAH，可通过“3P”路径。（见下图）
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